La Notizia///////////////////////////
///////////////////di Giannetto Lapia

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STUDIO DELLE MALATTIE RARE E COMUNI:
Il caso Sardegna a Nuoro.

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Decisamente di alto livello il convegno che si è tenuto nell’auditorium della Biblioteca S. Satta di Nuoro, promosso dall’Ordine degli avvocati e dalla Scuola di Formazione Forense della provincia di Nuoro, che si è avvalso anche dell’aiuto organizzativo della dottoressa Domenica Obinu. Il tema, “Gene-Etica (volutamente con trattino) nello studio delle malattie rare e comuni: il caso Sardegna “ è più che mai attuale nonostante le nuove conquiste mediche, gli studi evoluti con altrettante tecniche innovative, i campioni in esame sotto gli occhi del mondo (vedi lo studio sui centenari ogliastrini), non sono cosa da poco ne nel campo scientifico, ne in quello etico e, non ultimo, in quello del Diritto della persona. Dopo i saluti dell’avv. Basilio Brodu e dell’avv. Priamo Siotto, i lavori sono partiti con l’intervento del prof. Gianni Romeo, referente di genetica dell’Università di Bologna che ha sottolineato come la Sardegna sia la regione più interessata, dal punto di vista dello studio e, purtroppo, anche dal punto di vista sanitario, sulle malattie rare. In tema ed a seguire, la prof. Maria Antonietta Melis, responsabile della rete delle malattie rare della Sardegna ed ordinaria pediatria al Microcitemico di Cagliari che ha sottolineato l’apporto dato alla medicina in Sardegna proprio dai test genetici nell’isola stessa: vedi i grandi passi compiuti sulla talassemia dove la Sardegna vanta il triste primato.
E’ stata la volta del prof. Renzo Galanello, (molto conosciuto anche per i suoi studi “Le emoglobinopatie” relazionato in collaborazione con il prof. A. Cao) responsabile della Rete Malattie Rare per la Regione Sardegna ed ordinario di pediatria al Microcitemico di Cagliari. Come la prof. Melis, ha sottolineato il caos che ci sarebbe stato in Sardegna se la situazione microcitemica non fosse stata affrontata con tanto coraggio e determinazione, specie nello spostare i “paletti” di varia natura che, puntualmente, si ponevano di fronte ai loro studi. Dal discorso prettamente medico, si è cominciato ad avvicinarsi verso le tematiche del Diritto con l’intervento del Prof. Francesco Cucca, specialista di genetica medica al CNR, il quale ha fatto notare quanto sia importante la tutela e la riservatezza dei dati genetici del paziente visto che, già in molte alcune parti del mondo evoluto, vi sono più soggetti economici interessati e certamente non a favore del paziente in generale, visto che si potrebbero avere anacronistiche manifestazioni selettive, anche in campi impensabili al momento. Ad allargare la visione ad un mondo più globale e multietnico, ci ha pensato il professor Riad Bayoumi dell’Univeristà medica del sultanato dell’Oman. In un bellissimo Inglese, piacevole anche da ascoltare, ha sottolineato come le problematiche legate al consenso del trattamento dei dati personali, ci obbliga a confrontarci non solo con il nostro sistema legislativo ed a quello dei paesi vicini, ma anche con quello dei paesi islamici i cui soggetti oggi, sono la normale presenza in Italia e stati simili. “Basti pensare - ha sottolineato il prof. Riad - che nei paesi europei ed statunitensi, il soggetto che deve dare l’autorizzazione al trattamento dei dati è il singolo interessato, mentre nelle popolazioni Sunnite e Shiite, è la famiglia, il clan, per voce del suo patriarca che autorizza il trattamento dei dati, con le difficoltà facilmente immaginabili”. La situazione di studio sulle cellule staminali è stato affrontato dal prof. Antonio Cao – ordinario di pediatria all’Università di Cagliari - che ha fatto il punto sul grande vantaggio delle staminali e sulle difficoltà legislative del nostro paese. I paletti restritivi posti fino ad oggi per l’uso di dette cellule, ha obbligato gli studiosi ad un approfondimento fino a qualche anno fa impensabile, tanto che oggi la bioetica e la legislazione sono più vicine all’uso delle nuove cellule staminali. Ha concluso brillantemente i lavori all’insegna del Diritto, ( ed in casa di avvocati, non poteva essere diversamente) il prof. Carlo Pilia – professore associato di Diritto Privato all’Università di Cagliari - che, con il linguaggio del docente, ha sottolineato il pericolo, proveniente dai grandi interessi internazionali, ad utilizzare i dati sensibili della persona, per i propri scopi, sempre sconfinati e sempre maggiormente interessati. Da qui il richiamo alla massima attenzione legale ai custodi del Diritto ed il necessario aggiornamento continuo sulla materia al fine di vigilare in continuazione ed a non arrivare impreparati quando il cittadino stesso, invocherà il Diritto.
In un’auditorium zeppo di avvocati e di appassionati di Diritto, il dibattito è scorso veramente in modo piacevole anche perché sapientemente diretto ed integrato dalle dotte sottolineature dell’avvocato Basilio Brodu che non perdeva occasione per sottolineare le parti salienti di ogni intervento, a beneficio dei distratti o di chi non aveva ben recepito il concetto. E’ auspicabile che altri appuntamenti simili e con diverse tematiche, possano seguire a questo, per migliorare la cultura di tutti ma, in modo particolare, ai soggetti interessati dalle diverse motivazioni.
(25 giugno 2011)